A quién ayudamos
Asesoría para entidades de enfermedades raras
Entidades pequeñas con necesidades muy específicas. Es uno de los tres ámbitos donde más recorrido tenemos, junto con las asociaciones de pacientes y la discapacidad.
Lo que hace distinto a este ámbito.
Comparte casi todo con el resto de entidades de pacientes. Lo que cambia es la escala, y la escala lo cambia todo.
Son entidades pequeñas
Poca gente, poca estructura y ninguna persona contratada para la gestión. No hay un departamento al que derivar un expediente: hay una junta directiva que se lo reparte entre lo que ya hace cada uno.
Las necesidades son muy específicas
Lo que sirve para una asociación de pacientes grande no siempre encaja aquí. La entidad no se puede describir con las categorías habituales del sector, y eso obliga a ajustar cada texto en lugar de partir de un modelo.
Ayuda mutua e investigación a la vez
Muchas de estas entidades nacen para acompañar a las familias y, al mismo tiempo, para impulsar la investigación de una enfermedad que casi nadie estudia. Son dos actividades distintas dentro de la misma asociación, y cada una se explica de otra manera ante una convocatoria.
Un proyecto genérico se detecta enseguida
Cuando el colectivo es pequeño y muy concreto, un texto escrito desde fuera describe a otra gente. Por eso lo primero es hablar con la entidad y con las familias, y escribir después.
Los seis servicios, desde vuestro caso.
Los mismos seis. Lo que cambia es qué significa cada uno cuando la entidad es pequeña y la enfermedad, poco frecuente.
Subvenciones y financiación
Buscar convocatorias que una entidad de vuestro tamaño pueda ganar y, sobre todo, leer las bases antes de invertir semanas en una solicitud que no encaja.
Justificación de subvenciones
Cuando la junta es de cuatro personas, justificar es lo que se queda para el final. Preparamos la memoria técnica y la económica para que cuenten lo mismo que el proyecto aprobado.
Asesoría contable
Contabilidad proporcionada al tamaño real de la entidad, conectada con sus subvenciones y explicada para que la junta sepa en cualquier momento cuánto margen queda.
Proyectos y planificación
Poner por escrito una necesidad que no aparece en ninguna estadística, con el detalle suficiente para que quien lee la solicitud entienda de qué se está hablando.
Gestión de entidades
Que la entidad no dependa de una sola persona. En una asociación pequeña, que quien lo lleva todo tenga un mal mes es un problema de continuidad.
Planes de igualdad
Por debajo de 50 personas en plantilla no es obligatorio, y una entidad pequeña rara vez llega a esa cifra. Si la vuestra crece hasta ahí, o queréis hacerlo de forma voluntaria, lo llevamos de principio a fin.
Entidades que ya no gestionan solas.
Asociaciones de pacientes, enfermedades raras, discapacidad y ONG de Sevilla y Andalucía, algunas con proyección nacional.
Contadnos cómo está vuestra entidad.
Aunque seáis cuatro personas y no tengáis nada ordenado todavía. Con saber en qué punto estáis es suficiente para deciros qué haría falta primero.